Ležet na lůžku není nic pro mě. Potřebuji pohyb a svobodu
Marek Volanský je vitální muž středního věku, který vypadá na první pohled zdravě. Ačkoliv jezdí i desítky kilometrů na koloběžce, pod oblečením nosí trvale zavedený katetr k peritoneální dialýze a je v invalidním důchodu. O pročištění své krve se musí pětkrát denně postarat sám.
Selhání ledvin mu způsobilo autoimunitní onemocnění, o kterém dlouho nevěděl ani on ani lékaři, na které se začal obracet, když se necítil dobře. „Ledviny nebolí. Nemoc jsem poznal podle toho, že už mi bylo hodně špatně. Zkoušeli mi dávat antibiotika, ale bez výsledku. Pak jsem jednoho dne navštívil urologa, a ten mi řekl, že můj problém je nefrologický. Diagnózu pak rozpoznal MUDr. Pavel Konopásek z Jičína, jsem mu za to vděčný. Měl jsem na něj štěstí,“ říká Marek Volanský.
„Nejdříve jsem se léčil, funkce ledvin ale postupně klesala. Když už mi bylo opravdu zle, jel jsem na operaci do Prahy, kde mi laparoskopicky voperovali katetr. Částečná funkce ledvin naštěstí zůstala zachována, takže některé odpadní látky stále odcházejí s močí. Díky tomu si nemusím tak přísně hlídat příjem tekutin, obvykle vypiju litr, maximálně litr a půl denně,“ popisuje. Aby odvedl potřebnou práci za nedostatečně fungující ledviny, obdobně jako ostatní pacienti s peritoneální dialýzou si Marek Volanský vypouští a napouští dialyzační roztok do břicha každé čtyři hodiny. „Dialyzuji pětkrát denně, už čtvrtým rokem. Vypuštění starého a napuštění nového roztoku mi zabere obvykle 30 minut času, výjimečně o něco déle. V noci je interval delší, dialyzuji naposledy v deset hodin večer a poté v šest ráno,“ vysvětluje.
Při výměně roztoků v dutině břišní pomocí katetru je zapotřebí co možná nejčistšího okolního prostředí. Marek Volanský má proto doma i na chalupě, kam s rodinou jezdí, vyčleněnou speciální místnost. „Do tohoto pokoje nesmí domácí mazlíčci, nejsou tu ani květiny, při dialýze nevětrám a samozřejmostí je pro mě použití roušky a dezinfekce,“ popisuje. Zmíněné místnosti slouží také k uskladnění dialyzačních roztoků, které v krabicích jednou měsíčně dováží firma Fresenius Medical Care. „V jedné krabici jsou čtyři balení, já spotřebuji denně pět balení po dvou litrech,“ dodává M. Volanský, který omezení spojená s nemocí vnímá spíše jako drobnosti.
„Nesmím se koupat, ale pouze sprchovat, žádná těžká práce, abych neměl kýlu. Ale pohybu mám dost, jezdím na koloběžce. Někdy jedu na koloběžce i na kontrolu do nemocnice, tedy z Nové Paky do Jičína.
Také jsem se aktivně účastnil projektu Pomáhej pohybem.“ Problém není ani cesta na chalupu v jiném kraji. „Cesta na chalupu mi zabere přibližně čtyři hodiny, takže to tak akorát vyjde mezi výměnou roztoků,“ dodává muž. Celkově by proto způsob dialýzy neměnil. „Vyhovuje mi určitá volnost. Chodit do nemocnice na dialýzu by pro mě bylo náročnější na psychiku. Ležet na lůžku a nechat se ošetřovat zdravotníky, to není nic pro mě. Pokud nastane moment, že už nebude možné pokračovat v peritoneální dialýze, budu uvažovat spíše nad domácí dialýzou,“ uzavírá Marek Volanský.
Přísné normy na minerální látky v jídelníčku: problém vyřešen
Sestava jídelníčku je u dialyzovaných pacientů často velmi komplikovaná součást života. Potíže v prvních letech popisuje i Marek Volanský. „Když jsem jezdil na kontroly, míval jsem pokaždé příliš vysoké hodnoty některých minerálních látek, například draslíku či fosforu, což je hodně nebezpečné. Nedařilo se mi hlídat si jídelníček tak, abych splnil limity. Celou dobu jsem pátral, jak co nejpřesněji odhadnout optimální spotřebu. Výživové tabulky hodnoty minerálních látek neuvádějí. Před časem jsem však našel aplikaci, pomocí které se mi tyto hodnoty držet v limitu daří,“ říká a vysvětluje, že každé jídlo před jídlem zváží a zadá do tabulky. Aplikace pak spočítá přibližný obsah minerálů na talíři. Porci je tak možné dle tohoto výpočtu upravit tak, aby byla v normě. „Večer vždy zkontroluji celkový denní příjem. Každopádně od té doby, co aplikaci používám, mám při kontrole vše v pořádku,“ dodává.
Samotná aplikace ale nestačí. Marek Volanský používá různé fígle na úpravu potravin tak, aby obsahovaly nežádoucích látek co nejméně. „Pomáhám si tím, že téměř vše vařím, i malý kousek masa dám do velkého množství vody. Brambory se odmočí přes noc ve vodě. Rýži například uvařím s troškou olivového oleje a po scezení dám odležet do lednice, tak se zbaví sacharidů. To se člověk naučí a dělá pak úplně automaticky,“ doplňuje.
Text, foto: Lucie Chytilová